21 de março é o dia da internacional da síndrome de Down, data, que marca a importância da inclusão social, respeito e bem-estar das pessoas que convivem com a Síndrome.
Uma coisa que vi é que existe um preconceito ou barreira sobre o assunto: Nada mais errado!
A boa notícia é que vemos diversas pessoas com a síndrome sendo exemplos em escolas, na música e nos esportes, vislumbramos a maior a inclusão social e com isto temos o aumento na expectativa de vida gerando resultados gratificantes e que produzem esperança para o mundo todo.
O dia 21 de março, que faz referência aos 3 cromossomos número 21 que cada pessoa com Síndrome de Down carrega, pode ser uma das portas para que o mundo se abra a conhecer o assunto.
Tenho alguns conhecidos com parentes com a síndrome de Down e o que vejo é que em vez de se esconderem, fazem mais é questão de mostrar ao mundo que podem sim serem ativos felizes e lidar muito bem com a causa
Uma destas pessoas é a Joyce Lukower, mãe de gêmeos, com um dos filhos com esta síndrome.
Com certeza ela e o marido devem ter muito trabalho, mas afinal que filho não dá trabalho???
Vi uma matéria sobre a família que me emocionou demais, pedi para copiar na íntegra, veja que demais!
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Neste dia de conscientização, conheça a história de Gustavo e sua família.
Gustavo e Pedro, 7 anos, são gêmeos. “Gustavo é um minuto mais velho”, diz Pedro a qualquer um que lhe pergunte sobre o irmão. No entanto, os dois meninos são diferentes. Pedro sabe disso e explica carinhosamente que o irmão tem um “probleminha” no cérebro, mas consegue fazer as mesmas coisas que ele – só demora um pouquinho mais para aprender. Esta é a maneira carinhosa que ele encontrou para contar aos outros que o irmão tem Síndrome de Down.
Após o nascimento, o casal Joyce e Daniel Garbuglio estava preocupadíssimo com Pedro, que nasceu com problemas respiratórios, e aliviado por Gustavo estar super saudável. Até que o pediatra, escolhido com carinho durante a gestação, soltou a notícia para os pais, ali, em pé, ao lado das incubadoras: “Desconfiamos que o Gustavo tem síndrome de Down”.
Joyce deixou de sentir os pés, as pernas bambearam e os pensamentos ficaram confusos. A única certeza que tinha e compartilhou com o marido foi “a gente não vai fazer nada para se arrepender depois”. Com aquilo, Joyce queria dizer que eles jamais rejeitariam o filho, nem em pensamento.
Ter descoberto cedo e ter encontrado profissionais que orientaram bem o casal permitiram que hoje Gustavo esteja no segundo ano do Ensino Fundamental, assim como seu irmão. Depois de anos de terapia ocupacional, fonoaudiologia, equoterapia, entre outros estímulos, Gustavo agora só conta com uma psicóloga que o auxilia diariamente em sala de aula com a função de auxiliar terapêutica (AT). Ele luta judô, tem independência para os hábitos básicos do cotidiano e tem sua própria turma de amigos – diferente da galera do irmão.
Ter um filho com síndrome de Down em casa não faz de Joyce e de Daniel mártires, coitados, nem superpais. É algo que pode acontecer com qualquer família. A prevalência da síndrome de Down é de 1 para cada 800 bebês nascidos vivos. Mas a experiência fez com que o casal hoje sirva de apoio para outros pais de recém-nascidos com Down. Eles abrem a própria casa para conversar com mães e pais desorientados com a chegada inesperada do diagnóstico. “Nós os orientamos através da nossa experiência para terem um filho Down e continuarem felizes”, conta Joyce.
Que este 21 de março – dia internacional da Síndrome de Down – ajude a conscientizar as pessoas de que ser diferente é normal, fazendo com que a inclusão social de todas as origens se torne realidade.
No domingo, 22 de março de 2015, a família participará da Corrida e Caminhada pela inclusão organizada pelo Instituto Olga Kos em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down, com a equipe “Viva o Guga!”.
Aos interessados, Joyce deixa seu contato: jolukower@hotmail.com
Que orgulho desta família!
